Evolution des traitements du diabète,

Ma vision et mon ressenti sur 40 ans…

Partie 1 : Rappel d’éléments historiques de mon traitement du diabète

Avant mon diabète, selon les revues ADJ 1980 et les échanges avec des diabétiques plus anciens croisés en « colonie » AJD :

Tests urine de sucre et acétone avec un kit de petit chimiste et peu ou pas de test sanguin. On naviguait au ressenti total sur la journée. Les insulines « purifiées » pouvaient finir pas poser problème.

Seringues en verres ou plastique non serties

Nombreuses contraintes techniques sur le suivi et la gestion des injections d’insuline, sorties de la maison pas simples.

Situation à ma sortie d’hôpital en 1984 :

Contrairement à l’hôpital, j’ai pu utiliser les premières bandelettes de test sanguin en plus des bandelettes de test d’urine à lecture visuelle : ketodastix et haemoglucotest.

2 moments de gestion du diabète avec peu de moyens pour « corriger le tir » entre 2 injections de mélange de rapide et semi-lente (ex NPH).

Horaires repas fixes 7h, 12h, 19h à anticipé de 45 mn sauf en cas d’hypo au moment du repas.

Il valait mieux prévenir pour les repas en dehors de la maison pour manger équilibré et peu sucré.

85_86 : premières seringues serties réduisant les risques d’erreur sur les mélanges et les bulles d’air et les points d’injection sensibles 1 ou 2 jours forçant à une rotation scrupuleuse des points d’injection (grosse préoccupation chez mes camarades diabétiques).

86 ? premiers stylo d’injection

Simplification des injections… moins de préparation, kit de trousse portable utilisable n’importe où avec des aiguilles plus fines permettant des bolus avec 2 stylos gradués à l’unité près (rapide et NPH).

Plus de bulle avec les cartouches préremplies..ouf.

Plus facile de gérer les sorties restaurant en famille

…. Déjà parfois la flemme de remplir complètement les carnets de suivi diabétique papier fournis par l’AJD…

19 89 hopital de TOUL (nancy) : cobaye pour tester l’intérêt des pompes à insuline (Minimed 504) .

Plusieurs années de remotivation pour suivre mon diabète avec plus de liberté sur les horaires des repas toujours à anticiper de 30 à 45 mn

Suivi de mon diabète par des endocrinologues au lieu de mon médecin traitant et 2 ou 3 visites de diabétologue sur PARIS (AJD dont professeurs Lestradet et Desjeux de l’AJD) en dehors de 2 colonies AJD et un voyage organisé au canada avec l’AJD et lifescan avec la gestion d’un décalage horaire à l’aller et au retour.(heureusement pour moi sous pompe).

En dehors d’un court retour au stylo ( de 3 mois ) je suis sous pompe depuis 1989.

Cette demande légitime et acceptée à l’époque par mon diabétologue m’a vite fait comprendre que mes fortes variations de glycémies se géraient mieux sous pompe qu’avec des stylos 😊.

mi-fin des années 90

Avec mes études sur nancy et mon ordinateur, je commence à utiliser excel à la place de mon carnet avec l’envie de me faciliter la vie pour l’application des règles d’adaptation des doses…. Montrer les tendances sur la glycémie avant repas (trop haut ou trop bas 2 J de suite…) pour m’inciter à monter ou baisser mes doses d’1 unité.

A ce stade la prise en compte de la glycémie de départ restait à évaluer au cas par cas.

Jusqu’en 1999 ou 2000 j’ai continué mon suivi diabétique à TOOL avec des diabétologues et un  service infirmier « spécialisé » qui organisait lors des journées de bilan annuel des discussions entre diabétiques et une infirmière sur des thèmes proposés … les repas de f^^éte, le diabète à l’école ou au travail….l’hyper et l’astuce du bicarbonate pour redescendre (1L de st yorre pour tamponer l’acétone et débloquer l’hyper).

Le niveau « d’exigence » des tests sanguins est passé à 5 par jour sur cette période et l’on a réduit le suivi par bandelette d’urine. Gros stress pour tous les faire …. Aussi avec la déformation des doigts aux sites d’impact des autopiqueurs…. Et on commençait à attendre les lecteurs de glycémie en continu.

Débuts professionnels à PARIS :

Changement de méthode de suivi du diabète . 1 rdv annuel et des passages pour récupérer les  consommables pour « ma » pompe personnelle minimed 507 qui n’était plus « prètée » mais affectée sous ma responsabilité.

Première utilisation ponctuelle d’un système GCMS (capteur en continu) pour analyser ma basale et mes variations de glycémie… processus de calibration contraignant mais acceptable pour le besoin du moment (sur 1 ou 2 capteurs posés à l’hopital).

2002 retour dans l’est : strasbourg diabétologue Laurent Meyer (qui me suivait à la fin à TOOL vers 1999)

Suivi et échanges autour de feuilles excel de résultat tant que la pompe n’était pas connectable (minimed puis pompe cozmo de johnson&johnson ) puis des rapports de ma pompe minimed

/carelink. Et ensuite les rapports des systèmes de capture de glycémie en continu

Vers 2005-2010 ? Premier essai à la maison d’utilisation du capteur en continu  navigator… toujours une calibration très contraignante et un gros impact sur le sommeil à cause des valeurs de ma glycémie trop variable sur la durée de calibration initiale.

Retour d’expérience mitigé auprès de laurent Meyer à cause de la mise en oeuvre.

Dès la disponibilité du capteur freestyle en 2017 …  utilisation du capteur pour avoir un vrai suivi continu… à condition de scanner toutes les 8 heures mini avec possibilité d’avoir l’info sur téléphone en plus du lecteur dédié.

Compte tenu que minimed a sorti son propre capteur on m’a proposé de passer au gardian 2 que j’ai testé permettant d’avoir les données du capteur et de la pompe sur carelink.

Arret du guardian2 à ma demande après 18 mois car peu fiable avec mes variations de glycémie entrainant trop de demandes de recalibration à toute heure du jour ou de la nuit.

Retour au freestyle avec ajout du convertisseur NFC/bluetooth (miaomiao2) pour recevoir les données toutes les 5 mn et avoir le graphique sur mon téléphone en temps réel sans « scanner » la puce.

Depuis 2022 nouveau retour au capteur minimed guardian V3 en attente du V4 arrivé fin 2022. Le guardian 3 souffrait encore de la lourdeur de sa calibration et des demandes de calibration intempestives interrompant également le fonctionnement de la boucle fermée « pour 3 heures » renouvelables !.

Partie 2 : Mon constat :

Le diabète est plus facile à gérer aujourd’hui qu’il y a 40 ans mais reste une maladie chronique avec une charge mentale non nulle, les exigences ont aussi évoluées avec les moyens techniques. Il est également clair que l’on cherche aujourd’hui à mieux vivre avec son diabète en utilisant les avancées (capteurs de glycémie en continu, insulines plus rapides, programmation intelligente des injections basale et bolus ajustés).

Le progrès amène toutefois des questions sur la qualité des données de base. Si aujourd’hui j’ai à priori confiance dans les données de glycémie de mon capteur, il reste que parfois le système peut nécessiter une correction humaine… reset du capteur suite à l’échec du processus de calibration.  Les systèmes Guardian de Minimed sont particulièrement  « susceptibles » lorsqu’ils sont pris en défaut avec une glycémie capillaire décalée de plus de 0,5 g/l que la pompe et le capteur refusent et qui se mettent en défaut pendant 3h pour « recalibration ».

Si l’on apprenait il y a 30 ans à « évaluer » par sois-même la valeur de nos glycémies, cet apprentissage se perd et il devient plus compliqué de vérifier de cette façon la réalité de notre glycémie. L’estimation à 0,2g ou 0,4g près ne serait d’ailleurs plus totalement suffisante pour contrôler les dérives des capteurs d’aujourd’hui.

D’autre part les sensations d’hypo er d’hyper peuvent également être ressenties en mode « relatif » je pars de 0,6g pour monter rapidement à 1,5g génère une sensation d’hyper relative légère… à l’inverse passer de 3,5g ou 4,0g à 2,5g en moins d’une heure peut induire des symptomes hypo. bien sûr les pompes avec capteur en boucle fermée ne pourront pas gérer ces situations particulières dépendant du ressenti de chaque individu.

C’est là que l’expression chaque diabétique a un diabète particulier a tout son sens. Les programmes IA actuellement en cours de déploiement doivent nous aider à réduire la charge mentale qui a toujours existée dans le cadre du traitement du diabète. Il est donc contre productif de laisser par exemple les messages d’alarmes tels qu’ils existent sur la pompe Minimed qui peuvent rapidement empècher de dormir et sonner de manière très excessive au travail alors que l’on a déjà acquitté un message de faible criticité… par exemple pourquoi sonner si l’on est sur une glycémie de 2,5g en pallier alors que l’on dort entre 22h30 et 7h00 et que l’on pourrait laisser le système gérer cela … de m^^eme une hypo « plate » à 0,6g n’est peut ^^etre pas une urgence pendant la nuit alors que l’on ne bouge pas et que la glycémie remontera finalement lentement.

 

Au final , la réaction face à ces défaut de conception de la sécurité et des alarmes et souvent soit une intervention manuelle d’urgence excessive (bolus de nuit à la louche, ou ressucrage d’urgence qui fait quitter l’alarme basse pour une alarme hyper !!) ou m^^eme arr^^et de lecture du capteur « pour etre tranquille » 30 mn à 1h quand les alarmes sont liées à des glycémies erronées du capteur (0,5g déclaré pour une glycémie réelle de 0,7g ne nécessitant pas d’action)

Actuellement il faut encore garder un œil critique sur les systèmes intelligents et ne pas avoir une confiance aveugle dans ces systèmes que l’on souhaiterait tous 100% fiables mais qui restent en développement car encore assez récents finalement.

Il y a encore des améliorations à apporter aux systèmes IA, et souhaitons que les entreprises de matériel pharmaceutique feront l’effort d’écouter et de s’adapter aux besoins et suggestions des diabétiques plutôt que de s’obstiner sur des postures soit-disant sécuritaires (ou pour limiter leur responsabilité ?).

Il y a déjà des logiciels tiers tels xdrip qui tentent de contourner les verrous des grandes marques pour proposer des outils mieux adaptés (plus user-friendly) que ceux d’origine des laboratoires minimed ou abbott. Pour le moment ces logiciels ne permettent pas de piloter les injections sur les pompes récentes (encore pour des raisons de sécurité ou de responsabilité en cas d’incident)

L’appli android APS n’a jamais été autorisée à piloter les bolus des pompes Minimed que j’ai eu.

Ceci dit une IA externe à la pompe pose le problème de l’indisponibilité de la communication en cas de batterie vide du téléphone voire même du piratage de la communication pour forcer un bolus etc….

Tous ces aspects sont bien sur à prendre en compte pour trouver les bonnes améliorations tout en conservant la sécurité des diabétiques, améliorer leur qualité de vie et faire baisser la charge mentale liée au traitement journalier du diabète.