Echanger
Échange d’un groupe de parole à Strasbourg – Café’lib
« Mon diabète, mon carnet, mes émois et moi »
On va démarrer si vous le voulez bien. Je suis ravi de vous accueillir. C’est le second café’lib, le premier s’intitulait « ais-je peur de mon diabétologue ? », cela a donné des résultats tout à fait étonnants, on en reparlera une autre fois. Le thème de ce soir s’appelle tout simplement « mon diabète, mon carnet, mes émois et moi ». Le principe est extrêmement simple, on se retrouve systématiquement ici, quelqu’un commence, un autre continue, un suivant s’exprime, il n’y a aucune obligation, nous fonctionnons selon le principe du ricochet, et tout ce qui est dit là est enregistré sans aucune identification. L’idée est ensuite de travailler sur tous les enregistrements, pour en faire un recueil et si tout se passe bien, ce recueil donnera lieu à la création d’une pièce de théâtre, dans laquelle vous serez peut être amené à être acteur.
Donc le thème c’est « mon carnet », alors moi j’ai une première question à lancer : est-ce que vous utilisez tous votre carnet ?
Moi je fais tout par électronique, je n’ai plus du tout de carnet. Je suis tout nouveau dans l’IF, merci de m’accueillir, je l’ai fait la semaine dernière. J’ai une pompe à insuline qui me permet de tout enregistrer. Vital air, pour ne pas les citer, m’a envoyé tout ce qui faut en termes de connexion automatique. Moi j’ai plus du tout de carnet, et je fais tout par informatique et quand je vais chez mon diabétologue, je lui envoie un jour ou deux avant tout ce qu’il faut.
C’est-à-dire que toutes les informations sont saisies au quotidien sur le support informatique ?
Tout ce qui se passe sur ma pompe, il suffit que je le connecte. Les informations sont automatiquement enregistrées, quand je me pique sont enregistrées, les résultats sont enregistrés. Mon taux de glucides (c’est tout nouveau) je l’enregistre aussi, et il me donne le bolus. Tout cela est enregistré et ils me font des tableaux sur informatique. Alors les tableaux vous pouvez aussi bien les avoir en camembert, qu’en autre format. Alors je peux comprendre que ce n’est pas évident pour tout le monde d’utiliser l’informatique mais je pense que c’est très simple aujourd’hui.
Et vous l’utilisez depuis longtemps ?
Moi je l’utilisais déjà avant, je me suis un peu arrêté car j’ai négligé l’affaire. Depuis que je suis passé en IF, cela fait qu’une semaine, je n’utilise plus que cela, parce que ça facilite et cela permet de ne plus avoir le carnet. En plus j’ai une vie relativement active, et je mange souvent au restaurant alors cela me permet d’être plus rapide que de sortir le carnet.
Donc là on a une expérience qui est une expérience informatique. Y a-t-il des traditionnalistes parmi nous ? Qui c’est qui est au papier ?
Moi
Et alors cela vous pose problème ce carnet ?
Non
Cela veut dire que vous êtes l’une des rares diabétique à le remplir tous les jours ?
Moi je fais mieux. Cela fait 54 ans que je suis diabétique, donc des carnets j’en ai vu.
Pardon depuis combien d’années vous êtes diabétiques ?
54 ans
Vous avez une bibliothèque de carnets alors ?
Pendant longtemps je les ai remis à Monsieur Pinget, pour m’en débarrasser.
Depuis quel âge vous êtes diabétique ?
Mon diabète a été déclaré être un diabète, j’avais 9 mois ½, j’étais un petit bébé. Donc j’étais diabétique depuis 9 mois, peut-être avant j’en sais rien. Mon éducation au début, je l’ai eu par mes parents, mon père surtout qui avait de bonnes connaissances de par l’armée, la gendarmerie, l’école militaire, il y a des règles. A l’âge de 8 ans mes parents m’ont inscrit à l’AJD, et mon éducation du diabète je l’ai faite à l’AJD. Là on a commencé à avoir les carnets, donc depuis l’âge de 8 ans je tiens des carnets. Rassurez-vous je n’ai pas gardé les carnets depuis l’âge de 8 ans.
Oui mais quand même : chapeau !!!
Je peux vous poser une question : c’est vous qui les remplissez à l’âge de 8 ans ?
A l’âge de 8 ans oui, mais avant non.
Mais à l’âge de 8 ans vous les remplissez déjà ?
Oui parce que par le biais de l’AJD on a appris à les remplir avec les connaissances de l’époque. L’AJD c’était les années 65. Mon diabète ayant été découvert en 1957. Donc j’ai toujours utilisé le papier. Le carnet que j’utilise actuellement, ce n’est même pas un carnet, ce sont tout simplement les feuilles que j’ai récupéré en médicale E, maintenant médicale B, parce qu’elles sont très bien faites ces feuilles-là. Ce sont des feuilles 21 x 29,7, j’ai un classeur tout simplement, je les mets dedans, mais elles sont pratiques parce qu’on peut tout noter dedans au jour par jour, aussi bien les dates, les dextros, les horaires
Vous êtes une diabétique studieuse !!!
Oui et depuis que j’ai fait l’IF en octobre 2010, je note petit déjeuner, repas de midi, repas du soir ce que je consomme comme glucides. Cela dit comme je ne suis pas très originale dans les repas, mes repas sont constitués à peu près toujours de la même manière donc ils environ 50 grammes de glucides pas plus. Comme j’aime bien manger, je compense beaucoup par les légumes, et comme les légumes quel que soit la quantité c’est que 10 grammes de glucides, j’en profite. Une manière aussi de remplir l’estomac.
Une question me brule les lèvres : de ces feuilles, vous en faites quoi mis à part un indicateur pour votre diabétologue
J’étais suivie longtemps par Mr Pinget, pendant 27 ans, et de temps en temps il me réclamait les carnets, donc je lui remettais. Autrement le reste au grenier, et puis au bout d’un moment j’en ai eu marre de ramasser des cartons qui ne servent à rien alors poubelle.
C’est important pour vous de noter ?
Ah oui.
Vous en tirez quelque chose ?
Oui bien sûr. On note comme tout le monde, en fonction des résultats glycémiques, de l’activité qu’on fait, cela bouge et on arrive à se doser. Avec l’IF, c’est encore mieux. L’IF, l’insulinothérapie fonctionnelle pour ceux qui ne savent pas. Y’en a qui savent pas l’IF ?
Pas encore
Tout le monde sait, alors c’est parfait. L’IF c’était quand même un truc pratique, que j’aurais dû acquérir depuis très longtemps, c’est dommage que ça ne s’est fait qu’en octobre 2010. Tout du moins cela aurait dû être fait, pour moi je pense, à partir du moment où on m’a mise sous pompe. Cela aurait dû être fait depuis le début.
Si j’ai bien compris, Thierry est tout a fait informatisé. Vous, vous avez une pratique qui reflète d’une diabétique studieuse. Quel est votre prénom ?
Marie-Reine
J’aimerais bien que quelqu’un qui soit moins studieux puisse s’exprimer sinon je vais le faire à sa place
Moi c’est même au niveau des dextros, je le reconnais, ça me gonfle. Parce que moi comme vous dites qu’à 2 grammes vous êtes bien, moi à 2 grammes je suis très mal, donc je le sais. A 0,60 je suis très mal, donc je le sais. Donc à partir du moment où je suis bien, c’est que tout va bien.
Tu le vérifie quelques fois ?
Oui, quand même, minimum 2 fois par jour.
Et par rapport à ton pronostic, c’est juste
En principe oui. Autant il m’est arrivé de rentrer quelque part et de dire « alors là je dois être à 3 grammes minimum » mais en général je ne me trompe pas. Je ne me sens pas trop bien, je fais la différence entre le bas et le haut. Il m’est arrivé de devoir faire un dextro et de me rendre compte que j’étais à 0, 30 pour le savoir.
Mais nous sommes tous porteurs de pompe, comment tu fais ton bolus, tu vérifies pas ?
Actuellement je suis vraiment l’exemple à pas prendre, je suis très bordélique, j’ai eu pas mal de coups durs, moi je mange qu’une fois par jour, je vis de mon débit de base et cela se passe très bien. Mais je ne mange pratiquement pas, je le reconnais, je n’arrive pas à manger.
Thierry voulait dire quelque chose
Moi je ne veux pas faire le studieux parce que c’est tout à fait quelque chose de nouveau d’être studieux pour moi. C’est depuis que j’ai fait l’IF que je suis devenu studieux, j’espère que ça va durer d’ailleurs. Je suis devenu studieux parce que je suis séduit par le système, et que ça marche, et que il est vrai que comme le dit Madame, on a des coups durs, j’en ai eu aussi, on a moins tendance à y faire attention. Moi j’avais une solution qui est honteuse, c’est que avant les repas quel qui soit je mettais un bolus de 20 unités et puis terminé.
A mais ça c’est risqué quand même, ça fait beaucoup.
Non pour moi ce n’était pas risqué, j’ai jamais fait d’hypoglycémies.
Quelle chance, ce n’est pas un vrai diabète alors ?
D’après ce que les toubibs me disent c’est quand même un vrai diabète, malheureusement. Enfin malheureusement, non, parce qu’on en vit très bien. Y’a l’effet psychologique des choses. Comme le dit Madame, c’est que le matin moi je me faisais parfois un dextro, j’avais 3 grammes, j’avais déjà la journée qui commençait très mal pour moi. Dans ma tête, elle commençait très très mal, donc à la limite je me disais « allez tant pis je ne regarde pas, parce que si je regarde je vais me faire mal ». Ce qui effectivement était complètement la politique de l’autruche. Je l’ai fait pendant de longs mois. Ensuite je suis un mauvais élève, et Martine avait fait un pari, elle l’a perdu : l’IF, 3 fois je ne voulais pas y aller parce que ça m’embêter d’y aller en me disant que j’allais être à l’hôpital, etc. Je faisais encore plus la politique de l’autruche, je voulais ne même pas en entendre parler du diabète.
Depuis combien de temps diabétique ?
8 ans. Mais ce que je veux dire par là, c’est cet effet psychologique des choses. Le matin je me l’a prenait, j’avais déjà 2,50 et déjà pas le moral, alors je vous dis la politique de l’autruche je l’ai fait avec l’IF mais aujourd’hui je le regrette profondément, j’ai transféré cela 4 fois en me disant que je n’ai pas envie d’aller. Aujourd’hui je suis dans une autre dynamique parce quand je prends mon dextro le matin et que j’ai 1,10, je me dis « à purée, c’est une belle journée qui commence». On en rigole mais c’est très important.
Je veux juste poser une question intermédiaire et ce n’est pas une question de curiosité, Martine, la nature du pari, c’était quoi ?
Ben qu’il ne viendrait pas.
J’ai appelé le Dr Paris, et je voulais savoir aussi quelle était la teneur si on pouvait négocier, et bon Martine est très difficile en négociations. Vous la connaissez mieux que moi.
Ben moi par exemple, le matin à 3 grammes, je vais quand même me surveiller 2 heures après, 4 heures après. Si je me rends compte que ça continue, eh ben je me repique. Là cette journée-là, je resterais très consciencieuse, mais si je me lève à 0,80, je crois qu’il n’y a rien avant le soir.
Et tu le note quelque part ce 3 grammes du matin ?
Non moi je fais comme lui, ordinateur.
Ah, OK d’accord. Je crois que Sylvie veut dire quelque chose
On peut se soigner, être diabétique. Moi je suis sous pompe aussi, une pompe implantée, cela fait 28 ans que je suis malade. J’ai tenu mon carnet sur les 28 ans, on va dire peut être 2 ans. Mais je fais une distinction entre faire ses dextros, surveiller ses glycémies, et agir en fonction de ses glycémies, et tenir le carnet. Alors pour moi un carnet, en fait, plus exactement le rejet du carnet, pour moi ça a été la soupape de sécurité. Parce que quand j’ai appris que j’étais malade, j’ai eu peur forcement, on m’a appris, j’ai été un bon petit soldat, j’ai essayé de faire le mieux possible, pour me rendre compte au final que le matin quand je me levais j’étais en échec, ça n’avait pas marché, je n’avais pas les résultats que je voulais, je ne savais pas comment faire pour les obtenir, comme tout le monde quand on apprend. Le diabète me mets encore aujourd’hui, la maladie me met en colère. Je suis en colère contre cette maladie, et le fait de ne pas tenir mon carnet me permet d’évacuer cette colère. Je rejeté définitivement le carnet, mais cela ne m’empêche pas de me soigner, de pouvoir avoir d’excellente hémoglobine glycquée. Bon les outils aussi que l’on a aujourd’hui, les pompes, le fait de pouvoir éventuellement pour ce qui veulent quand même le noter le carnet de suivi. Celui que ça embarrasse surtout c’est mon diabéto, parce qu’effectivement il va relever avec mon lecteur de glycémie les glycémies que j’ai, mais il ne voit pas ce que je fais réellement. Très franchement sans vouloir être trop carré, dans ma vie il y a 3 possibilités. Mes glycémies sont bonnes, donc c’est que je vais bien, donc pour moi ça n’a aucun intérêt de noter puisque ce que je fais, ça marche, c’est donc que je sais le faire. Mes glycémies ne sont pas bonnes et là il y a 2 possibilités : c’est parce que un événement extérieur (une maladie, un mauvais état général) perturbe ma glycémie, là effectivement j’avoue quand même que je vais peut-être le noter pendant au moins 2 – 3 fois, ou 2 – 3 jours pour voir comment ça évolue, si je ne pars pas vers les 4 ou 5 grammes, ou au contraire dans les hypos très sévères, mais cela n’excèderas jamais la période où je suis juste malade. Le 3ème cas de figure, c’est quand mes glycémies sont mauvaises, mais qu’elles sont mauvaises tout simplement parce que je mets de la mauvaise volonté, je n’ai pas envie, je suis mal dans ma peau, je suis déprimée et plus envie de m’en occuper, et auquel cas noter tout dans mon carnet ne va strictement me servir à rien, puisque je sais pourquoi ça marche pas. Donc pour moi en ce sens-là, le carnet ne m’apporte strictement rien si ce n’est du découragement permanent, parce que ça ne marche pas. On voudrait ça mais on y est pas arrivé, on sait pas pourquoi, donc moi me torturer la tête pendant des années, je ne parle pas sur une petite période. Parce que ce qu’on nous demande de faire c’est pas d’agir bien pendant 1 mois, 2 mois, le temps par exemple de trouver un traitement, ou le temps de vérifier qu’un traitement marche, ce qu’on nous demande de faire, si on écoute les médecins, c’est de faire du 1er jour au dernier jour, et ça quelque part pour moi, c’est totalement démotivant, ça me donne pas envie de me soigner en fait.
C’est intéressant
L’hémoglobine est bonne, vous êtes à combien d’hémoglobine ?
A la sortie de l’IF, quand j’ai voulu vraiment être un bon petit soldat et que j’ai voulu me prouver que cela marchait, j’étais à 6,1. Quand je vais mal, ce qui est un peu le cas en ce moment …
Moi je suis à plus en ce moment, je suis à 8,5
Attention, c’est un petit peu un cas particulier, j’ai une petite facilité quand même, je porte une pompe implantée, c’est encore plus efficace, entre guillemets, qu’une pompe externe puisque l’effet de l’insuline est quasiment immédiat et j’ai un contrôle quasi permanent sur mes glycémies. Donc dès que je réagi, pour moi l’effet est encore plus immédiat que pour vous.
Le contrôle permanent sur les glycémies avec quoi ?
Avec une télécommande si vous voulez. Au lieu d’actionner votre pompe externe comme vous faites, moi j’ai un petit boitier qui me permet de l’actionner.
Et qui a la glycémie dessus ?
Non, non, ça mesure pas en continue la glycémie.
J’ai mon lecteur de glycémie, de toute façon, ça mémorise mes glycémies.
Juste une observation, le hasard fait bien les choses : on a eu une intervention studieuse, là maintenant une intervention contestataire par rapport au carnet, vous en pensez quoi ?
Ben moi je suis comme elle, les 3 cas de figure c’est ce que je ressens aussi, c’est la même chose. Je ne suis pas studieuse. J’ai des périodes où je suis studieuse, des hauts et des bas. Quand ça va bien, je fais comme Madame, je ne fais plus rien et je me connais et je sais si je suis en hypo ou en hyper. Donc il y a un peu un mélange de toutes ces situations-là.
Vous voulez dire qu’il y a des périodes où on l’utilise ce fichu carnet, qu’il soit d’ailleurs papier ou informatique, et puis il y a des périodes où volontairement on l’ignore parce que quelque part il a peut-être un caractère gênant. Ce n’est pas un petit peu un problème de noter des situations qui ne sont pas des situations idéales ?
C’est des contraintes.
Noter 4,5 grammes c’est pas un peu gênant ?
Non ce n’est pas ça, c’est que lorsque vous mangez à l’extérieur et que vous êtes chez vous à domicile, vous avez ce carnet qu’il faut sortir, vous avez le stylo (moi je suis aux injections, je n’ai pas la pompe). Donc il faut que je pense à m’injecter l’insuline avant mais pas trop tôt pour ne pas être en hypo quand je suis bien. Donc je calcule, il faut toujours que j’évalue, je trouve un endroit pour l’injection, et puis en plus s’il faut encore sortir le carnet, que vous mangez à la cantine, vous déballez tout ça, vous faites votre glycémie, c’est tout plein de gestes.
Et puis il y a le regard des autres.
Ca je crois que ça passe avec le temps.
Moi le regard des autres m’importe beaucoup, et par exemple souvent si le midi y’en a pas, c’est parce que j’ai souvent des petits qui me suivent dans la salle de bain, et malgré que ce soit dans la salle de bain, ils sont derrière moi, et du coup je fais demi-tour.
Moi je parle de cantine, mais cantine, restaurant ou d’autres endroits publics, ce n’est pas toujours évident de trouver des toilettes propres.
Mais pourquoi se cacher ?
Moi je me cache pas, même au restaurant, je le fais tout en discutant, on peut le faire. Même au feu rouge avec le stylo, le temps que le feu passe au vert, boum je me pique, et puis je repars. N’importe où je me pique, je me choute n’importe où.
Ce sont 4 points sur le permis
Mais un flic m’a déjà arrêté à cause de ça un jour, sur un parking. Ah non, véridique, il croyait que je me droguais alors je lui ai expliqué : attendez je suis diabétique. Bon à l’époque effectivement, j’avais encore la petite bouteille, ce n’était même pas des stylos. Bon il a compris mais sur un parking, en plus de cela la nuit.
Ah oui mais ça c’est l’injection mais ensuite la notation de l’information, le carnet ou pas le carnet ?
Je pratique le carnet quand je sais que je vais être hospitalisée, et que je n’ai pas le choix, je suis obligée.
Cela veut dire que combien de temps avant la consultation ou l’hospitalisation ?
Ben disons, je sais que je vais être hospitalisée mettons 1 semaine, je vais le faire 1 semaine avant.
Moi ça se limite à quand j’y suis.
Cela veut dire que toutes les pages d’avant sont blanches ?
Ah oui, moi j’ai des carnets blancs. Mais c’est pareil depuis 33 ans de diabète, moi les carnets j’en ai ras le bol.
Moi je pense qu’il faut que l’on distingue aussi le temps. Je ne sais pas si parmi nous il y a des personnes qui sont malades depuis très peu de temps. Je pense que lorsqu’on est obligé de se confronter à cette maladie avec la discipline que cela impose, aussi pouvoir se prouver que l’on peut gérer l’insuline, qu’on peut jouer avec, augmenter, diminuer, tester, voire, tout en respectant bien sûr le protocole de base qui est donné par le médecin, mais quand même avoir une certaine liberté. Je pense quand même qu’au début c’est un outil qui peut servir à rassurer ou à mettre en évidence ce que l’on ne comprend pas ou ce que l’on ne sait pas faire, et aussi ça nous aide aussi à formuler des questions auprès du médecin parce que mais pourquoi là si j’ai mangé exactement ce que vous m’avez dit et que j’ai fait exactement l’insuline que vous m’avez dite, et que malgré tout j’y arrive pas, donnez-moi une explication. Mais ça c’est les débuts, au bout de 3, 4, 10, 15, 20, 30 ans, j’en vois plus tellement l’utilité.
A la limite quelque part on se connaît quand même mieux.
Moi j’ai une question à vous poser, est ce que à un instant T avec l’expérience, comme tu disais tout à l’heure, vous êtes capable de dire voilà ma zone de glycémie, et vous ne vous trompez pas dans cette évaluation ?
Moi si, moi je me trompe.
Moi je me suis trompé à X reprises et pas plus tard que ce matin.
Chacun son tour parce que c’est le principe du groupe de paroles
Moi je veux rebondir là-dessus parce qu’on est sur un sujet. Je vais peut-être un peu plus loin et plus haut dans la réflexion. J’ai mon médecin généraliste qui est peut-être un peu hors normes, et quand je lui ai parlé du diabète, il m’a dit « ouh là là le diabète c’est bien mais je ne suis pas sûr que dans les hôpitaux ils prennent ça d’une façon … » il voulait me dire qu’il y a une course aux chiffres, une course aux chiffres constante après la glycémie. Je comprends c’est une base, et lui ce qu’il me disait c’est qu’au lieu de faire la course aux chiffres, est ce qu’on ne ferait pas mieux de faire une course aux effets secondaires, et là je crois qu’il y a un grand débat.
Bon on nous dit quand même les effets secondaires, on est quand même sensibilisé.
Est-ce que la course aux chiffres et les complications ne sont pas en lien ?
Si bien sûr ils sont en lien, mais si on faisait quand même un peu moins cette course. Et on remarque que dans ce qu’on vient de dire que finalement, si il y en a des studieux, la preuve y-a Madame. Je ne veux pas dire qu’elle est exceptionnelle, mais enfin vous avez relevé le truc en disant qu’on remarque bien que tout le monde ne l’est pas.
J’ai oublié de vous dire que le groupe de paroles se termine toujours par la remise d’une distinction
Il est évident que personne n’est studieux à 100%, parce que comme vous le disiez bien y-a ces problèmes psychologiques, ces problèmes autres, on en passe et des meilleures. Par contre j’ai l’impression que parfois les complications, je ne veux pas dire que l’on a tendance à les oublier mais … moi j’étais par exemple hospitalisé dans un hôpital, on m’a seulement demandé si effectivement j’allais une fois par an chez l’ophtalmologue, chez le cardiologue, mais bon on ferait bien plus de vérifier cela que constamment le chiffre.
Moi je pense qu’il y a aussi une chose par rapport au chiffre. Moi je sais pour avoir quand même eu plusieurs séjours en maison de repos, par exemple quand j’étais à 1 gramme c’était une catastrophe, pour eux j’étais en hypo. Si je n’avais pas 2 grammes, ça n’allais pas, bon alors à la limite fallait mieux gérer tout seul.
Je vous rappelle qu’il y a une distinction qui est remise à la fin du groupe de paroles, alors y-a-t-il d’autres studieux autour de la table ?
Studieuse si l’on veut ! J’ai toujours détesté les carnets qu’on vous fournit généreusement parce que je les trouve mal fichus. J’ai des petits cahiers personnels. Studieuse oui, dans la mesure où je suis porteuse d’une pompe, et même avant de porter une pompe je vérifiais systématiquement mes glycémies matin, midi et soir avant les repas, et j’injectais ma dose d’insuline bien avant de connaître l’IF en fonction de la glycémie. Maintenant les trucs post prandiaux, non, j’oublie sciemment. Alors studieuse oui, parce que je vérifie avant chaque repas et que j’injecte la dose d’insuline à peu près en fonction de ce que je vais manger, même tout à fait en fonction de ce que je vais manger puisque les petites pompes elles vous calculent ça toutes seules. Il y a quand même 4 vérifications que je note, enfin tout ce que je vérifie je le note.
La 4ème vérification se fait quand ?
Au coucher. Il m’arrive de vérifier aussi avant de partir en promenade, parce que c’est vrai que contrairement à des gens qui sentent quand ils sont à 3 grammes ou à 0,30, j’ai déjà cru être en hypo et j’étais à 3 grammes, et me trouver au 36ème dessous alors que je me sentais parfaitement bien.
Mais Béatrice comment vous faites pour adapter les bolus alors ? Vous fêtes toujours les mêmes ?
A la formation on nous donne des chiffres au départ, tant d’unités par quantité de glucides.
Vous n’avez pas vérifié l’efficacité de ces chiffres de l’IF, vous faites confiance
Je pense que l’efficacité des chiffres sont bien calculé, mais je pense aussi que comme disait Madame tout à l’heure, on vit des moments plus ou moins chaotiques, et pour un même repas et un même chiffre, et une glycémie de départ identique, on a des trucs qui vont de la glycémie parfaite 3 heures après ou la glycémie à 3 grammes 3 heures après. Ça c’est inexplicable.
Juste une question, vous avez dit en introduction, les carnets qu’on nous remets je les trouve très mal fait, j’ai fait les miens. Comment ils sont les vôtres ?
C’est un cahier Clairefontaine parce que le papier est mieux.
Et vous avez créé vos propres tableaux ?
Non, juste glycémie à jeun, machin, etc …
Ces carnets à part noter les chiffres dedans, est ce que ça vous arrive, parce que le carnet en lui-même, quand vous faites des glycémies c’est mémorisé dans le lecteur de glycémie. Est-ce que ça vous arrive de revenir 3 jours en arrière pour savoir, ça ça vous sert.
Oui, bon des fois ça va, mais comme je le disais tout à l’heure, la vie est tellement aléatoire. Cela dit je suis parfaitement consciente qu’il y a des monstruosités dans mon cahier, mais je m’en fiche. De toute façon, on sait tous et toutes que c’est le chiffre de l’hémoglobine glycqué qui est le plus important.
Moi je me base là-dessus aussi.
C’est dangereux, parce que vous pouvez avoir une hémoglobine glycquée à 6,5 parce que vous tous le temps très bien, c’est une moyenne. Hors une moyenne on peut l’obtenir avec constance de chiffres auquel cas c’est parfait, mais on peut aussi l’obtenir en passant de 4 grammes à 0,50, ou 3 grammes à 0,70, moi je l’ai fait pendant des années.
Mais cela existe des diabétiques qui ont toujours le même chiffre ?
Probablement pas, ce que je veux dire c’est que l’hémoglobine glycquée en elle-même est un indicateur, mais il faut aussi avoir l’honnêteté de réfléchir à comment on l’a obtenu. Attention, jamais de pics, ce n’est pas ça, pour obtenir des hémoglobines glycquée vraiment basses. Moi quand j’ai dit que j’étais arrivé à 6,5, ça c’est parce que là je voulais vraiment, j’avais vraiment tout calculé, je prenais les chiffres qu’on m’avait donné, j’étais très appliquée, mais je n’obtiendrais jamais un chiffre comme ça en ayant une vie ordinaire. Mon hémoglobine glycquée quand j’ai une vie ordinaire se situe au mieux 6,5, au pire 7, cela reste dans une norme, j’ai trouvé maintenant le traitement qui me convient. Même ces chiffres-là, je sais très bien qu’à 6,5 est ce que je peux être contente de moi ou est-ce que c’est parce que j’ai déconné pendant 2 semaines tous les après-midis je mange n’importe quoi, mais le lendemain matin je suis très disciplinée.
C’est une question de volonté.
Là c’était juste un aparté pour dire que l’hémoglobine glycquée, c’est un chiffre qui peut être intéressant mais dangereux selon de la façon dont on l’obtient.
Est-ce que vous faites des hypos quand vous dites que …
Plus depuis que j’ai fait l’IF, avant j’en faisais beaucoup.
Eh bien, vous en avez de la chance.
Donc vous vous le pratiquez systématiquement d’après ce que vous avez dit, sur formule papier ou sur formule informatique ?
Le carnet par informatique.
Et vous saisissez les valeurs quand ? Au moment du contrôle ou à postériori ?
Le transfert à postériori.
Donc on est en transfert, ce n’est pas saisi sur un tableur. Et vous en faites quoi de ces valeurs ? Mise à part les stocker dans un ordinateur
Ça me sécurise en voyant si je ne suis pas trop mal équilibré ou pas, c’est le médecin qui les lit en fait. Mon équilibre glycémique s’est amélioré mais même avec tous mes efforts, l’hémoglobine en dessous de 8 je n’ai jamais fait.
Sabine, vous faites comment ?
Moi c’est le carnet, je suis malade si je ne peux pas inscrire une glycémie. Le problème c’est que j’ai travaillé 23 ans dans le milieu médical, donc je voyais des gens en dialyse ou amputés, en médecine interne, en cardiologie, en réanimation, donc voilà je suis de l’autre côté de la barrière. A l’heure actuelle je ne travaille plus et je n’accepte toujours pas ce que je suis devenue, parce que pour moi c’était travailler à l’hôpital mais pas aller à l’hôpital en tant que patiente. Donc moi j’ai encore une autre vision de la chose par rapport aux gens qui ne sont pas du milieu, cela veut dire que moi c’est une obsession avec tout ce que j’ai vu pendant les 23 ans. Moi le problème, cela fait 8 ans, hier cela a fait 8 ans, que j’ai un diabète très instable, même en pesant les aliments, en pas mangeant gras, en pas mangeant de sucre, je peux passer de 3 grammes et 1 h 1/2 après je suis à 0,39. Moi c’est une catastrophe.
Avec une activité ?
Non, sans.
Vous avez une pompe ?
Non, je me pique aux stylos. C’est très très frustrant parce que plus mieux que moi faire des efforts, on ne peut pas. C’est ce que j’ai expliqué au diabétologue. Le 1er ne m’a pas comprise donc j’ai changé au bout de 3 ans. Maintenant je suis à l’hôpital civil, chez le professeur Blicklé, et là je me sentais plus écoutée. Parce que le 1er diabétologue que j’avais en privé, je travaillais à Bethesda en service de dialyse quand le malaise m’est arrivée, on m’a tout de suite hospitalisée au 3ème étage et je n’ai pas choisi mon diabétologue. On ne savait pas ce que j’avais parce que ce n’est pas héréditaire. Le 1er m’as toujours dit, ouais vous ne faites pas d’effort, c’est de votre faute, il m’a trop culpabilisé, et j’ai fait une grosse dépression, et 1 an ½ après j’ai fait une tentative de suicide parce que je ne voulais pas vivre avec ça. Mais il me disait tout le temps que c’était ma faute, comment vous pouvez expliquer que le soir à 23 heures, 3 heures après le repas je suis à 3,09, et 1 h ½ après je me réveille en sueur je suis à 0,39. Même pas 2 heures près, qu’on m’explique, et cela fait 8 ans que c’est comme ça d’un extrême à l’autre, hyper – hypo, je suis rarement contente.
Et l’IF n’a rien apporté ?
Ben justement l’IF au début ça a marché 15 jours. Comme dit, je pèse, et seule chez moi, ça marche pas l’IF.
Mais Sabine, le fait d’écrire sur le carnet, ça déculpabilise ou ça donne le sentiment d’être une bonne élève
Non pour moi, c’est imposé, il faut que je le fasse, il le faut. Je loupe jamais un repas même quand je n’ai pas faim, même quand j’ai vomi, ça veut dire que le carnet, les injections, le repas c’est un médicament, c’est plus un plaisir. Je peux manger sans faim. C’est terrible dans ma tête, comme dit déformation professionnelle ça joue beaucoup ici. Honnêtement, quand vous avez travaillé dans le service des amputés, j’étais au CTO aussi, les conséquences, j’ai terminé en dialyse à Bethesda, et 8 mois après j’étais malade. C’est pour cela que j’ai fait une grosse grosse dépression.
Mais ce que vous notez dans le carnet, vous en faites quoi après ?
Ben j’entasse, j’entasse les carnets, mais je ne peux pas les jeter non plus. C’est imposé pour moi, si je n’ai pas mes glycémies de la journée, le soir, ça me réveille la nuit, je me lève et je me fais mon dextro, et je le note.
Alors allez jusqu’au bout si vous n’avez vos glycémies, qu’est ce qui se passe ?
Je suis malade, je ne peux pas, je panique.
Concrètement, qu’est ce qui peut vous arriver si vous ne notez pas vos glycémies ?
Mais je ne peux pas, c’est comme ça, je ne peux pas. Je ne peux pas avoir un blanc dans mon carnet. Je n’accepte pas ce que je suis devenue, point barre.
Mais vous savez moi non plus, depuis 33 ans, des fois j’en veux terriblement à cette maladie.
Mais moi j’ai petit problème psychologique dans le sens où je ne supporte pas les contraintes. Je n’aime pas la hiérarchie, je suis une rebelle.
On a eu le studieux, on a eu le contestataire, on a la rebelle
Mais je vous donne la main, je suis pareille, mais je ne vais quand même pas aussi loin.
Non mais moi je vis mal, j’ai jamais voulu me marier, j’ai jamais voulu d’enfants, et je me tape le diabète, pour moi ce n’est pas possible. Je vis avec ça mais j’ai l’impression d’être dans le corps de quelqu’un d’autre. Depuis 8 ans, ce n’est pas moi. Les 3 premiers jours quand on m’a hospitalisée à Bethesda, j’étais en choc psychologique, en état de choc, et toutes mes collègues qui venaient, qui défilaient, pincez moi je vis un cauchemar là, ce n’est pas possible. Donc là je survie, voilà.
Je peux vous poser une question, qu’est-ce qui vous préoccupe le chiffre ou votre état ?
On m’a dit que je suis obligée de le faire, donc je m’oblige à manger, je m’oblige à me donner les injections, et je m’oblige à remplir le carnet. Je ne me pose pas la question, il faut le faire. Ah non, moi je suis bornée.
Un jour vous verrez, vous relâcherez un petit peu et vous serez beaucoup mieux, là vous vous empoisonnez la vie, mais quelque chose de terrible.
Je me refuse tellement de chose, je refuse des invitations, je ne pars pas en vacances depuis 8 ans, je ne pars pas de chez moi, le soir je veux dormir chez moi à la maison, mais je suis devenue terrible, je me pourri la vie.
Mais qu’est-ce qui vous empêche de partir en vacances ?
Je ne peux pas.
Vous travaillez ?
Non je suis invalide depuis 4 ans, 3 ans de longue maladie, après on m’a porté inapte au travail. J’ai perdu mon travail, on ne m’a pas trouvé de poste adapté, et en plus comme j’ai un diabète très instable, on ne peut pas compter sur moi.
Qu’est ce qui faudrait faire pour que ça aille mieux ?
Ah mais y-a rien à faire, il faut que je me retrouve là-haut, un point c’est tout. Non mais c’est comme ça.
Je peux prendre la parole. Sincèrement vous me choquez. J’ai 54 ans de diabète derrière moi, c’est vrai que je suis pratiquement née diabétique, et je reconnais que je ne sais pas ce que c’est de ne pas être diabétique, donc je fais peut être exception par rapport à vous tous. N’empêche qu’avec 54 ans de diabète, je me suis mariée, j’ai eu 2 enfants, je suis maintenant grand-mère pour la 2ème fois.
Mais vous avez le droit de faire ce que vous voulez, vous m’avez mal comprise. Moi depuis l’âge de 14 ans, je ne veux pas me marier, je ne veux pas d’enfants, ce n’est pas à cause du diabète que je ne veux pas me marier. Non j’ai expliqué tout à l’heure que le fait de tomber diabétique il y a 8 ans, je n’ai pas accepté parce c’est une contrainte de vie, alors que moi toute ma vie était basée sur aucune contrainte, pas de mariage, pas d’enfants.
J’ai bien compris votre choix de vie c’est ; je ne supporte pas les contraintes, je suis libre et un accident y-a 8 ans vous prive de la liberté, et ça vous ne l’acceptez pas
Ma vie s’est arrêtée à l’âge de 37 ans.
Bien que vous ne l’acceptiez pas, vous vous pliez aux contraintes du traitement, avec quel espoir
Mais je n’ai pas d’espoir, je vis avec, je survie.
Je ne juge pas, je ne me permettrais pas de juger. Moi cela fait 8 ans que j’ai du diabète, honnêtement je n’ai pas fait très attention avant de faire l’IF, je ne suis pas trop mal, je m’en suis pas fait un monde. Moi ce qui me donne un espoir en venant ici c’est de voir une Dame comme Madame, qui a un diabète depuis 54 ans.
Non mais vous ne savez pas les complications, moi j’en ai, cela se voit peut être pas mais je vis avec ça aussi. Tous les ans je suis hospitalisée dans un autre service parce que je déclenche justement des complications. Ce que je n’ai pas comprit à l’IF quand j’étais hospitalisée, on était à 8 et j’étais la seule qui en avait. Eux avait 25 ans, 30 ans de diabète et pas de problèmes du tout, je ne trouve pas cela normal.
Cela revient au débat que je donnais un petit peu avant, mon médecin généraliste me le disait : est-ce qui faut pas mieux aller courir après les complications, plutôt qu’après les chiffres, et là vous en êtes l’illustration finalement.
Moi j’ai déclenché des complications à cause de mon diabète, un diabète instable.
Diabète instable moi aussi j’en ai un, d’accord, mais quand vous dites, il n’y a plus d’espoir, non il y a jamais plus d’espoir.
Espoir de quoi, c’est quoi l’espoir ?
La médecine avance tellement vite, le greffe des ilots de Langerhans, en 2018 ils feront des ilots de Langerhans crées dans des tubes de laboratoire, mais c’est un super progrès.
Mais c’est maintenant que j’en ai besoin, j’ai besoin de continuer ce que j’ai commencé, ce n’est pas dans 10 ans, ce n’est pas à 60 ans. A l’âge de 37 ans, j’étais en plein élan, j’avais plein de projets, et il fallait avoir la santé pour faire ça. Voilà c’est comme ça, ce n’est pas dans 10 ans. L’espoir, je m’en fous de l’espoir.
Je crois que la maladie souvent a stoppé. Moi je sais que personnellement j’avais 22 ans, moi ça m’a stoppé beaucoup de choses aussi, mais ça ne m’a pas empêché par la suite de me marier, d’avoir 3 enfants, de mener une vie totalement normale. Moi je pars en vacances. Moi hier j’ai appris que ma fille était malade, j’avais rien, je n’avais même pas mes médicaments cardiaques, j’avais rien, j’ai couché à Strasbourg, et je suis rentrée que ce matin. Je n’avais pas d’appareil à dextro, je n’avais rien. C’est juste pour montrer qu’on peut vivre.
C’est un frein, tout le monde n’est pas pareil. Faut pas dire moi je, moi je, moi je NON. Je ne suis pas bête à ce point-là, je sais qu’on peut, mais c’est comme ça.
Vous aviez demandé la parole
Je m’appelle Jean, j’habite dans un petit village au nord de la cus, je viens souvent ici depuis une vingtaine d’année, et je ne suis pas insulino dépendant, c’est la 1ere fois que je fais partie de votre groupe. Je voudrais poser 2 questions. Pourquoi aux Etats-Unis ont-ils relevé le taux du plafond acceptable de l’insuline.
Comment ça le taux de l’insuline ?
Le taux de sucre. Le taux standard ils l’ont augmenté parce semblerait-il, il ne faut pas trop réduire, c’est également culturel et physiologique. Je veux un peu donner de moelle aux gens qui n’ont pas trop le moral. Je voulais poser une 2ème question, quels peuvent être les effets secondaires dus à la chimiothérapie.
Pourquoi la chimiothérapie ?
Je suis passé par là, j’ai eu un cancer, j’ai fait plus d’un an d’hôpitaux. J’ai fait un cancer dans la jambe, j’ai été amputée de la jambe, j’ai une amputation fémorale, et je témoigne souvent. Je vais toutes les semaines à l’hôpital Clémenceau où je vois des amputés pour leur redonner de la moelle, la niaque si vous voulez. La majorité des gens quand ça leur arrive, ils sont meurtris dans leur chair, c’est terrifiant, et moi j’ai vu ça durant la maladie. Quand je leur explique le parcours, je vois leurs yeux brille, les miens brillent également, et c’est une thérapie formidable. Je vous assure quand il vous arrive un pépin dans la vie, c’est vrai quand on est seul, amputé des 2 jambes, locataires expulsés, ça c’est un autre problème. Mais cela veut dire que lorsqu’il vous manque un membre, le monde ne s’arrête pas, la vie est belle, c’est même une élévation de la conscience, parce que ça vous permet d’avoir un autre regard sur les choses.
Chacun est différent.
Là vous parlez tous, moi je suis bien, moi ça n’a rien changé, mais il faut aussi accepter qu’il y a des gens qui n’acceptent pas.
Il faut accepter la différence
Je pense aussi que vous entendiez que ce que vous nous avez dit est fort, c’est violent, ça peut aussi tout simplement nous inquiéter. On partage la maladie tous, chacun avec des vécus, des expériences, des ressentis différents, on a tous des hauts et des bas. Votre discours à vous est sans doute plus fort. Je pense que chacun d’entre nous a eu à un moment, envie de parler comme vous, peut-être pas aujourd’hui, peut-être à un autre moment de l’existence. Ce que je veux dire c’est que si des gens comme ça, comme nous, on essaie de redonner un peu d’espoir. On veut vous faire comprendre que chacun avec sa propre expérience, je me raccroche à ça, une autre va se raccrocher à telle autre chose, Monsieur se raccroche à autre chose. Le fait qu’on s’exprime n’est pas forcément une critique.
Mais si puisque vous relevez à chaque fois ce que j’ai dit.
Attendez si vous permettez, moi j’ai une observation à faire. Je ne sais pas s’il y a une personne autour de la table accepte au sens littéral du mot acceptation son diabète, quelle lève la main, il n’en y a pas une
Quand on entend le discours de chacun, les gens ils vivent avec, ils sont bien dans leur vie, ils font avec quoi.
En coulisse, ce n’est pas comme cela.
On va juste respecter la demande de parole, vous souhaitez dire quelque chose
Je vais rebondir sur ce que dit Madame. Moi le diabète, je le prends comme une fatalité. Je suis sur un rail et puis je vais tout doucement vers les complications. J’en ai déjà vécu : triple pontage, prothèse du genou. J’ai dû quitter mon affaire, j’ai un appareil pour les apnées du sommeil qui me transforme en cosmonaute tous les soirs, j’ai la pompe à insuline, j’ai tout ce carnet. Pour moi c’est un cahier de devoirs de vacances.
Seulement pendant les vacances ?
Non toute l’année. Et puis j’ai toutes les contraintes que tout le monde a.
Vous êtes diabétique depuis longtemps.
Oui, oui, d’abord pré diabétique, j’ai trouvé ça très amusant.
C’est quoi pré diabétique ?
Le médecin m’a dit : ah ben vous faites du pré diabète, après on enlève le « pré ».
C’était à quel âge ?
Vers la quarantaine. Et puis de fil en aiguille avec toutes ces choses-là, j’avais une femme beaucoup plus jeune que moi, elle ne comprend pas, elle ne supporte pas, elle s’est mise en retrait, et maintenant je suis en train de divorcer. Donc voilà, cessation de l’activité professionnelle, le handicap d’un tas de choses et maintenant je me retrouve seul.
C’est un frein comme disait Madame.
Et puis je sais là maintenant je vais aller voir à St Anne lundi le néphrologue, et qu’il va m’annoncer que les complications rénales deviennent sévères. J’ai ce sentiment d’être sur un rail, portant je fais tout ce qui faut, je prends 18 pilules par jour, je ne fais pas d’excès, mais j’ai l’impression que je vais, je vais, je vais fatalement vers quelque chose.
Vous avez prononcé à 2 reprises le mot fatalité, mais dans fatalité, le carnet qui est le devoir de vacances, il sert à quoi ?
A nous accompagner quelque part.
Moi non, je fais ça parce que mon médecin, je le sais, va me le demander, il en a besoin pour voir si tout va bien pour moi.
Oui bon si on retranspose l’image du cahier de devoirs de vacances, c’est l’instituteur de la fin des vacances qui vérifie que les travaux ont bien été effectués
Voilà c’est ça.
Je reprends ce que Monsieur a dit, si on est mal entouré quand on déclenche un diabète, on a une autre vie. Les gens autour de nous sont obligé de changer un petit peu de vie aussi, de changer d’alimentation, et moi j’ai vécu la même chose, du rejet de la famille, de tout le monde, c’est pour cela qu’on le vit mal aussi.
C’est un point qu’on abordera dans un prochain échange
Moi je vais dire quelque chose, j’ai vécu des choses horribles de la part de mon ex-mari qui est aujourd’hui décédé, je n’ose pas dire comment il me traitait.
Mais à cause du diabète ?
Oui mais moi je passais au-dessus. Je ne sais pas si beaucoup de gens comprenne l’alsacien, mais pour moi c’était la pire de injures « zucker fouts ». Et ça il fallait que je l’accepte, mais je l’ai accepté pour mes enfants, mais c’était l’horreur. Et il m’a épousé en sachant que j’étais diabétique. Je peux dire pire qu’une gifle, y’avait pas.
Mais moi les hommes je les prévenais aussi, ils me disaient y’a pas de problèmes, et au bout de quelques mois c’est des reproches : y’en a marre, lève-toi, fais quelque chose, et je dis : mais je ne peux pas, je suis en hypo
Moi je suis une grande curieuse, normalement je n’ai pas ma place ici, je dois me taire mais vous savez très bien que j’ai du mal à me taire
Ça va être difficile.
Tu poses un postulat irréalisable
C’est à dire que comme je suis très curieuse, j’aimerais bien encore que les personnes qui ne se sont pas exprimées, s’expriment si elles veulent bien
Non mais nous on écoute et c’est très intéressant, ça apporte quelque chose.
C’est l’objectif de ces rencontres, c’est de prendre conscience qu’on n’est pas seuls à vivre certaines réalités
Moi je pense qu’avec tous ces échanges on retrouve plus ou moins tout ce qu’on vit soi-même.
Tenez-vous votre carnet ?
Oui je suis un peu comme Madame, je suis très ringarde, je ne suis toujours pas à la pompe donc je suis aux stylos d’insuline, et je crois que ça me rassure de tenir mon carnet. Moi je dis toujours depuis que je suis diabétique, j’ai des œillères. Je voyais au début que des sens interdits, pour moi c’était ça. Et puis donc j’ai des œillères, donc je fais mes mesures, je suis consciencieuse, je note tout, et effectivement …
Attention la 1ere place est en cause
Vous n’avez pas fait l’IF ?
Si.
Et vous avez encore des sens interdits ?
J’ai encore beaucoup de mal à utiliser l’IF, bon déjà à me donner davantage de liberté. Je continue un peu de vivre comme avant, c’est rare que je me paie un dessert, j’en ai jamais eu, je ne vois pas pourquoi il en faut. Disons je ne le vis pas trop mal en ce moment, mais je rends bien compte que l’IF m’a servi à avoir de nettement meilleurs résultats, et alors je suis très contente de ça alors je ne vois pas pourquoi je m’invente encore un tas d’autres choses.
Est-ce que le carnet sert
Le carnet sert quelque part à me rassurer. Bon comme je suis très consciencieuse, c’est vrai que ça me rassure. Dernièrement nous étions partis pendant 8 jours avec un groupe, donc impossible de tenir un carnet ou quoi que ce soit, j’avais de très bons résultats, mais j’étais mentalement complétement pommée, parce que je n’avais pas cette référence.
Mais vous avez une mémoire dans votre lecteur
Oui.
Vous pouvez l’utiliser 8 jours après
Oui peut-être, mais
Sauf que Martine, je comprends ça comme étant un objet sécurisant, et je peux le lire, je peux le voir
C’est ça et je peux rapidement le consulter dès que j’en ai besoin.
Cela veut dire que si demain y’en a plus, vous le perdez, c’est la panique
Ah oui, je suis pommée, même si je ne m’en sers pas tout le temps. J’ai aussi des pages blanches, mais quelque part c’est une référence et ça me rassure.
Ça fait longtemps que vous remplissez votre carnet ?
Depuis toujours, donc une vingtaine d’années. Moi je voudrais revenir à ce qu’avait évoqué Monsieur, parce que j’ai eu une complication supplémentaire, j’ai fait également un cancer il y a 4 ans, du sein puisque c’est très à la mode. Maintenant on commence au fur et à mesure, je n’ai pas toujours été très rigoureuse et je reconnais que je ne l’ai peut-être pas volé, mais on commence à me trouver un tas de complications qui n’avait pas été évoqué avant. Je me demande quand même, j’ai même demandé au médecin qui me dise que non, le diabète altère les vaisseaux, pourquoi la chimio qui altère également les vaisseaux ne renforcerait pas ces complications. On n’en a jamais parlé, et là, coup sur coup, on me trouve un début de rétinopathie, une neuropathie. Enfin au fur et à mesure on me découvre un tas de complications qui n’étaient pas évoquées avant.
J’ai des complications et je n’ai pas eu de chimio. Je m’explique simplement pour vous rassurer quelque part, c’est peut-être pas seulement du à la chimio.
Dans cette démarche-là, le carnet est sécurisant pour vous ?
Dans quelle démarche ?
Dans cette démarche récente des complications, le fait d’avoir de bons résultats dans le carnet, ça vous permet de surmonter les choses
Tout à fait, et je vais vous dire, depuis que j’ai suivi l’IF j’ai de meilleures résultats et je suis contente. Je regrette même de ne pas l’avoir fait avant, et je trouve dommage que tout le monde n’est pas la chance d’en bénéficier.
Oui mais moi je l’ai fait et ça n’a pas marché
On écoute Béatrice, s’il vous plait
Avec l’IF vous êtes contente, vous avez découvert quelque chose, mais est-ce que en réalité, y’a pas beaucoup de gens parmi nous qui ont fait l’IF et qui « ouah ! Super c’est miracle », ne le faisait pas déjà avant. Ils se sont libérés d’une certaine façon, c’est tout.
Mais bien sûr qu’on en faisait.
L’avantage de l’IF pour moi, a été simplement qu’on me précise exactement quelle quantité d’insuline mettre sur ma dose de glucides supplémentaire. Tout le monde le faisait.
Moi pas, moi c’était rare que je fasse des écarts. Avec l’IF on peut quand même mieux rattraper le tout.
Moi je ne suis pas tout à fait d’accord avec vous. Vous allez me dire que je suis un tout récent de l’IF et que je suis encore emballé. L’IF, y’a une autre chose pour moi qui a complétement changé, c’est le langage des médecins et le langage des interlocuteurs qu’on a en face de soi. Il y a une époque où on arrivait et le médecin vous disait vous ne faites pas ce qu’il faut. Je pense que l’IF il y a un changement de langage complet. Moi à l’IF on a mangé des gâteaux en repartant. Je suis rentré chez moi à la maison après l’IF, j’ai mangé des trucs, ma femme m’a dit mais tu étais au club méditerrané ou à l’hôpital ? Pour moi il y a l’IF et vous avez raison dans ce que vous dites, mais il y a quand même un changement de langage totalement différent.
Mais les gens ils ne comprennent pas quand je commence à manger des desserts.
Le discours médical a changé.
Moi je me suis entendue dire d’un éminent Professeur qui est actuellement en fonction, un grand de grand, qui t’envoie par la figure que si ton diabète n’est pas équilibré, c’est parce que tu ne l’accepte pas, c’est ma faute. Et maintenant effectivement l’IF c’était un autre discours, et cela fait du bien à l’entendre.
Aujourd’hui vous dites à quelqu’un lambda, j’ai du diabète, t’as pas le droit de manger cela alors, ça doit être terrible.
On l’a tous connu.
Je voudrais faire 2 observations. Je pense, Béatrice que l’IF a une caractéristique essentielle c’est que pour la 1ere fois nous entendons un discours d’adulte à adulte, alors que dans les schémas précédent on a un discours de parent à enfant, c’est radicalement différent. 2ème observation, c’est la prise de conscience que les interdits qu’on nous a imposé pendant de très longues années n’avaient pas lieu d’être, et qu’en agissant en tant qu’adulte, on agit en connaissance de cause. Tu parlais du dessert, moi j’ai eu, j’imagine que j’aurais toujours cette réaction, dès l’instant où l’on se présente en tant que diabétique c’est une succession d’interdits, et donc on est dans une posture de culpabilisation, et donc on n’est pas comme les autres
Pour rejoindre juste un petit peu les points que tu utilisais, lorsqu’on m’a annoncé que j’avais du diabète et qu’on m’a donné des carnets, je tiens à vous préciser qu’on tient les carnets à la demande de qui généralement, à la demande du médecin. Je ne crois pas qu’il y ait beaucoup de diabétiques qui aient eu l’idée géniale de dire, tiens pour aller mieux !!! Ça peut exister mais globalement c’est toujours à la demande du médecin. Mais moi pour rebondir un peu sur les images que tu utilisais, moi j’ai vraiment eu l’impression d’avoir un rapport de juge a prévenu, quand j’allais voir le médecin avec mon carnet, en permanence. Et cela explique aussi qu’après j’ai focalisé le rejet là-dessus, mais avant tout on n’était pas jugé comme autonome et capable d’apprendre à gérer la maladie. Non au début faut apprendre, ça ne s’improvise pas. Aujourd’hui avec le personnel médical qui nous forme à l’IF, c’est vrai, comme le disais Thierry, le couvercle se lève complétement, parce que non seulement on vous apprend de nouvelles méthodes, mais en plus le discours est totalement changé. Tout à l’heure quand vous disiez, j’ai fait l’IF mais pourtant quand j’essaie ça marche, mais ça ne marche pas toujours. On a eu des échanges liés à l’IF et on a eu l’image du prisonnier à qui on ouvre la porte de sa cellule en lui disant, ça y est, c’est fini, tu peux y aller. En fait, après des années d’enfermement, il va y aller mais très timidement, et c’est exactement un petit peu ça. Le carnet je pense qu’il va falloir aussi du temps. Finalement, je parle pour moi, le carnet c’est un outil mais on a jamais eu la possibilité de se l’approprier, on m’a appris à ma l’approprier. C’était toujours quelque chose que je devais présenter, expliquer, justifier, alors qu’en fait c’est le contraire, quand j’allais chez le médecin avec des chiffres incohérents, c’est moi qui attendait des réponses, ce n’est pas moi qui devait donner des réponses au médecin. Par contre ça change aujourd’hui, c’est vrai que 30 ans en arrière, les médecins ne tenaient pas ce discours-là, et après ça forme aussi dans le reste de sa vie.
Mais c’est vrai que moi je mettais des points d’interrogations quand je ne comprenais pas alors que je croyais avoir bien fait, je ne comprenais pas ma glycémie donc d’un autre coté c’était presque ma supériorité par rapport au médecin, qui n’arrivait pas non plus à m’expliquer. Il m’a dit un jour, je ne peux pas vous l’expliquer, ce n’est pas mathématique. C’est là que j’avais un peu une revanche.
C’est ça, on se sent bien là. Alors ce carnet ?
Moi il n’y en a pas.
Ecoutez bien ce qui vient d’être dit
J’ai du diabète depuis 28 ans, j’avais 17 ans, et au début c’était le carnet oui, parfois on l’oubliait, parfois mes parents le remplissaient. J’ai de la chance de ne pas avoir encore des complications, mais je veux également dire que le diabétique n’a pas tellement la conscience des progrès parce que moi j’ai commencé avec des aiguilles à stériliser.
Il y avait encore le morceau de métal que l’on devait mettre dans l’aiguille pour que ça ne se bouche pas.
Donc vous avez connu les étapes successives
Le diabétique devrait prendre plus conscience des progrès, de l’évolution.
Surtout quand on a vécu cet itinéraire, cette expérience
En plus encore, on est dans un pays où on a le droit à tous les soins.
On a une chance terrible de ce coté-là.
Et pour pousser encore plus loin, en France mais surtout en Alsace parce qu’il y a des régions. On est en contact avec une dame, elle appelle cela la diagonale du vide, dans le jura, elle ne trouve pas de diabétologue, elle ne trouve pas de service de diabétologie compétent, et elle a un mal fou à arriver à avoir des informations. Donc en France et en plus dans certaines régions.
Une question
Non ce n’est pas une question, je voulais confirmais ce que dit Madame avec les progrès très important qui ont été fait au niveau du soin du diabète, c’est vrai que certaines personnes autour de la table, s’ils n’ont pas leurs lecteurs de glycémie ils ne se sentent pas bien. Mais nous pendant combien d’années nous avons vécu sans lecteur de glycémie, ça n’existait pas. C’est pour cela que aujourd’hui quand je sors et que je n’ai pas mon lecteur de glycémie, eh ben je l’ai pas. J’étais assez d’années sans lecteur de glycémie, si une fois ce n’est pas fait, et ben ce n’est pas fait, ce n’est pas le bout du monde.
Mais ça c’est la valeur de l’expérience, et elle est importante, mais disons que quelqu’un qui tombe malade à un moment donné, dès le début on lui propose les stylos, la pompe, le lecteur, etc. et qui apprends la maladie comme ça. C’est comme moi, cela me fait penser à mon qui récemment me demandait mais, il veut partir en camping, mais comment je vais faire pour mon linge. Mais tu prends de la lessive et tu frottes à la main, l’air de me regarder d’un air complétement idiot, comment je fais si je n’ai pas de machine à laver. C’est vrai aussi que dans le discours dans lequel on baigne, entre les médecins, les infirmières, les choses qu’on lit, ce n’est pas mis en valeur suffisamment, ce côté l’avancé des choses, mais l’important aussi de se soigner. C’est ce qu’on disait aussi avec l’IF, on aurait bien aimé avoir tous des chiffres, un discours différent depuis 10, 20 ans effectivement. Mais si ça arrive aujourd’hui et qu’on est capable quel que soit l’ancienneté de la maladie de se l’approprier, c’est toujours ça de gagné pour rester le plus possible en bonne forme parce que si effectivement demain, mais demain rapidement quelque chose de bien arrive, on ne pourra en profiter que si on est encore en bonne forme. Donc c’est un petit peu l’idée de cette notion de traitement dans la durée, la chronicité de la maladie. Alors faut pas forcement tout le temps changer de traitement, de médicaments, etc , mais on ne mets peut être pas assez en valeur l’évolution rapide des choses, la difficulté qu’il y avait avant, que l’on a plus aujourd’hui, néanmoins les difficultés qui demeurent aujourd’hui, et le carnet s’il y en a qui voulait bien au niveau médical. Les médecins devraient se rendre compte que le carnet papier si il y en a à qui cela convient, vous faites de tort à personne, pour ceux qui n’en n’ont pas envie il faut arrêter de culpabiliser.
C’est le cas avec l’IF.
Dernière expérience
Donc moi je suis Doris, et je remplie mon carnet par respect pour mon médecin. Je suis désolée, j’ai la pompe, et je ne peux pas envoyer les résultats à mon médecin, je ne sais pas les transférer. Donc quand je viens en consultation, je monte dans le service, la secrétaire est là c’est très bien, elle imprime les courbes et tout, elle n’est pas là ben j’ai rien, donc j’ai mon petit carnet.
Juste une question à poser, quand vous faites ça, vous avez le sentiment d’avoir accompli votre devoir ?
Non, mais je sais que le médecin veut voir les résultats, donc si je n’ai pas la courbe, si je n’ai rien à lui procuré, j’aurais au moins un carnet, j’aurais mes résultats que j’aurais retranscris.
Pour les nombreux élèves studieux autour de la table, une question particulière : vous allez rencontrer votre médecin, vous allez rencontrer votre diabéto, vous avez fait, non nous avons, je n’ai pas à m’exclure de cela bien au contraire, nous avons fait nos devoirs de vacances, la note c’est quoi ? C’est très bien, bien, satisfaisant, insuffisant, ou est-ce que la note c’est une modification de votre traitement. Est-ce que vous avez rencontré un diabéto qui vous dit en fonction des résultats du trimestre écoulé vous modifiez votre débit de base, vous adaptez vos bolus, oui ou non ?
On en discute avec le diabéto, on ne modifie pas beaucoup les bases, les bolus ça va je m’en sors très bien grâce à l’IF.
Mais moi je pose plein de questions face au carnet, parce que des fois 2 jour d’affilé je mange la même chose, alors pourquoi c’est comme ça, pourquoi je suis à 3 grammes, et là je tourne les pages, je tourne les pages, et je dis regarde, et là regarde.
Vous êtes en train de dire si je comprends bien que dans ce cas précis le carnet c’est un instrument qui favorise le dialogue avec le médecin
Pour moi, oui, moi j’ai besoin de réponses, je n’accepte pas la maladie. Donc comme j’ai un diabète instable je veux qu’on m’explique pourquoi. Je suis trop terre à terre.
Et il arrive ?
Non ce n’est pas mathématique.
Mais il faut quand même que je lui montre tel ou tel jour, et je remonte un mois en arrière, et voilà, mais j’en ai besoin de ce carnet pour m’exprimer, pour m’extérioriser.
Cela a été dit à plusieurs reprises que quelque part, je reprends mon expression, il est un instrument de dialogue avec le médecin
Contrairement aux apparences 2 d’entre nous ne se sont pas exprimés
Ah moi j’ai parlé.
Ah non tu n’as pas parlé de ton expérience avec le carnet, le sentiment que tu entretiens par rapport à lui
J’ai fait le carnet pendant des années et des années, parce que tout au début quand on a découvert le diabète, on m’a appris 2 choses : je dois oublier le gout du sucre et je dois être mon propre médecin, professeur Storck pour pas le nommer. C’est lui qui m’a soigné, donc Madame le sucré c’est fini, et le médecin c’est vous, c’est votre maladie, c’est à vous de gérer votre maladie. C’est vrai qu’à l’époque, il fallait des carnets, par contre moi j’en ai gardé, au grenier j’ai des cartons de carnets, je ne les ai pas jeté, je les ai gardé. J’ai fait ça pendant un bout de temps parce que c’est vrai, on m’a inculqué le carnet, alors c’est vrai c’était comme ça, fallait le faire, alors je l’ai fait. C’est qu’il y a eu à un moment donné, l’évolution du diabète, et un jour j’ai dit le carnet stop, et je me suis limité à mon carnet quand j’étais hospitalisée. Bon cela m’est arrivé, il y a encore 3 ou 4 ans de faire sur une semaine le carnet pour avoir un petit peu en visu, mais maintenant on a la pompe, on a le lecteur, tout est marqué, et c’est ce que je fais quand je vais chez le docteur Moreau, je lui pose ma pompe et je lui pose mon lecteur, et il regarde, et il m’a jamais rien dit. Voilà mais j’ai fait des carnets, j’en ai stocké des carnets, et ce que je n’aimais pas dans les carnets : manque de place, c’est trop petit.
Pourquoi on garde les carnets, pourquoi on n’arrive pas à les jeter ?
Mais c’est quelque chose qui fait partie de nous, de notre vie, de notre vécu.
Moi j’ai une observation à faire, je les jette dans un geste libératoire. Pour moi, mettre un carnet à la poubelle, c’est un instant de bien-être. Oh que je suis content de le voir passer à la poubelle, c’est une forme apparente de liberté retrouvée
Il est rempli ou vide le carnet
Non, non, non, il est rempli juste par étapes, quand j’en ai envie ; je me suis demandé quelque fois à quoi correspondait ce geste libératoire de la poubelle, et je le déchire
Ah, ben c’est la rage là.
Eh bien moi je garde les carnets vides.
Mais j’en ai aussi.
Si tu les garde, je peux te les racheter parce que c’est historique, un musée du carnet
Je veux pas faire la psychologie de bas étages, mais pour moi comme je ne veux pas les faire, garder des carnets vides, et quand je me regarde me dire que, j’ai 48 ans, j’ai 2 enfants, j’ai une vie normale, selon ma vision de la vie normale des choses, je n’ai pas de complications pour le moment, eh bien je me dis j’y suis arrivé sans tenir le carnet. Ça va très loin parce que le coup de dire que la culpabilité du médecin, mince on n’a pas tenu le carnet, moi j’en étais quand même arrivé aussi à un moment où je n’allais pas voir mon endocrino, parce que je n’ai pas tenu mon carnet, pas une fois mais pendant des années.
Y-a-t-il quelqu’un autour de la table qui ne l’a jamais rempli juste avant de consulter ?
Si cela m’est arrivé et c’est un sacré boulot, oh là là.
Ce qui est embêtant c’est qu’il faut changer de stylo, pour le coté véridique
Oh mais je le fais, du rouge, du bleu, du noir.
On voit que vous avez de l’expérience.
Moi je mettais même des gouttes de sang dessus, pour faire plus vrai.
Vous entendez Mesdames les infirmières ?
Je n’ai pas osé le dire, mais ça me rassure d’entendre des choses comme cela. Moi je me croyais tordue.
Une observation, on vous écoute
Les carnets depuis que j’ai eu mon diabète, je n’en ai pas remplis un complétement. On les commence, et on ne les termine pas. C’est vrai qu’on les a surtout remplis avant d’aller voir le médecin.
C’est vrai qu’on a le plaisir de les commencer parce que c’est tout neuf, mais après dès qu’il y a un changement, ou un mauvais résultat, c’est plus ça.
Quand l’histoire est constante, ça va bien, hein
Moi jusqu’à 50 ans j’ai eu aucun souci, si à 30 ans j’ai eu quelque chose qui a été traité comme il le faut au laser, j’ai failli perdre la vue à 30 ans. Donc jusqu’à 50 ans je n’ai rien eu, là je suis en invalidité depuis 4 ans, je ne travaille plus, j’ai une famille fort heureusement.
Vous êtes diabétique depuis combien de temps ?
Depuis l’âge de 8 ans, 50 ans j’arrondis. J’ai des gros soucis de santé depuis l’âge de 50 ans et j’ai très peur.
Si aujourd’hui, ce soir, on avait 10 minutes, ¼ d’heure, ½ heure, pour construire le carnet idéal, qu’est-ce que vous y mettriez. Pour construire le carnet idéal, qu’il soit informatique, ou papier. A partir de maintenant les diabéto disent, faites le carnet que vous voulez, qu’est-ce que vous y mettriez
La date, le jour, j’y mettrais la même chose.
Comment on est dans la tête au moment où on prend son dextro.
Moi il ne me pose pas de problème, mon carnet me convient.
Même si tu n’arrives pas à y mettre ton état ?
Je m’en fous de mon état.
C’est important quand même à un moment donné
Moi ce n’est pas seulement l’état dans lequel on est, c’est la forme.
Moi j’aimerais bien un carnet avec un crayon et une gomme
Si j’avais des ailes, je volerais !!!
C’est très profond ce que je viens de dire
Nous n’en doutons pas
Ça ne vous gêne pas de retranscrire votre vie dans un fichu carnet, comme si on était des robots.
A l’école vous ne teniez pas de journal.
Ah non, non, de retranscrire comment on est, malade ou pas malade, comment on se sent bien ou pas bien, qu’est ce qu’on a mangé, la glycémie d’avant, la glycémie d’après, ce que j’ai fait, ce que j’ai pas eu envie de faire, ce que j’ai mal fait, que j’ai mal calculé, que j’ai pas compris.
C’est nous culpabiliser tous le temps.
Si on nous culpabilise tous les temps, excusez-moi je suis encore emballé par l’IF et ça va peut-être se calmer, mais on est plus dans le même langage et ça c’est important. Parce que tout ce qu’on a dit ce soir, c’est bien un sentiment de culpabilité qui est de remplir ou de ne pas remplir son carnet, c’est que ça pour moi. Quand j’avais des taux à 3,5 ou 4, je ne le remplissais pas.
Mais je voudrais poser juste une question aux infirmières, est ce que les médecins tiennent absolument à ce que les patients remplissent encore leur carnet ?
Il nous reste 2 à 3 minutes parce qu’on respecte le temps, le timing
J’aimerais bien vous faire part de ma réaction d’une diabétologue que je pratique depuis quelques années. A ma toute première consultation chez elle, je ne la connaissais ni d’Eve ni d’Adam, elle non plus, j’arrive à sa consultation et je rends compte que j’avais oublié le sacro-saint petit carnet. Cette diabétologue, je l’adore parce sa réaction a été éclater de rire.
Belle réaction
Je n’ai pas regretté de l’avoir choisi. J’étais un peu gênée, mais je ne me sentais pas coupable. Je me suis dit, je vais voir comment elle va réagir, et elle a bien réagit.
Mes il y a des moyens maintenant, il y a la pompe, le lecteur, on peut plus tricher. On est fliqué faut pas croire.
Martine tu voulais dire quelque chose
Je veux juste répondre à une question, elle avait posé une question : est-ce que le carnet est obligatoire ? Moi je pense que dans le diabète, parce que bon, je ne suis pas diabétique mais je crois que je le suis presque par empathie. Je ne sais pas si j’ai, si je suis, enfin voilà, en tout cas je vis. Je vis avec des personnes et pas des diabétiques, pour moi ce sont des personnes, qui sont atteintes d’une maladie qu’on a appelé un jour le diabète. Donc je ne juge pas, au contraire j’aime bien les gens qui sont pas respectueux, qui sont contestataires, parce que le fond évolue. Je pense qu’il y a toujours tout eu, qu’on a toujours été gâté dans notre pays, et que il y aura de l’écrit pour ceux qui n’ont pas internet, qui sont pas nés avec une clé USB dans la bouche, comme ma génération, on a à peu près le même âge, et qu’il y aura de l’écrit, qu’il y aura de l’électronique ou qu’il y aura rien, et que pour aujourd’hui il y a l’HbA1c. En tout cas quand même, je travaille à l’hôpital public depuis presque 40 ans, et ce que je veux dire c’est que on est des enfants gâtés parce que je côtoie quelque chose comme 20, 24 nationalités différentes, notamment des gens pauvres, ou j’ai rencontré des jeunes filles qui sont obligées de travailler pour se payer de l’insuline, ou il y a des gens qui sont morts, des enfants qui sont morts parce que il y avait pas d’insuline. Moi ce qui m’agace, on a le droit de la dire, c’est les enfants gâtés. Bien sûr, il y cette maladie qui nous est tombé dessus, on ne l’a pas choisi, que ce n’est pas juste, que les droits de l’homme ça n’existe pas dans la mort, ni dans la maladie, ni dans les complications, mais que on l’a point barre, et puis que ce n’est pas normal. C’est sûr que la maladie, c’est un état anormal et on a le droit, et je trouve que c’est même sain, de se rebeller contre la maladie. Il y en a qui l’acceptent, d’autres qui l’acceptent pas. Mais quand même j’arrive à relativiser, parce que j’ai cette grande chance d’être infirmière, et donc c’est un métier qui est très enrichissant si on a des oreilles, c’est par l’écoute, et de savoir ce qui se passe dans le monde entier, comment les gens se débrouillent quand ils sont diabétiques ça d’une part, ça c’est déjà la vue géographique. Ensuite il y a l’évolution, c’est-à-dire que j’ai connu effectivement des gens qui étaient diabétiques il y a 35 ans, et j’ai pas moi pratiqué, mais j’ai connu, on passait tout juste au lecteur de glycémie et un lecteur de glycémie était un salaire pour donner aussi la notion, ce qui veut dire que peu de gens pouvaient se le payer, et donc c’était très long, parce que pour avoir une glycémie c’était 5 minutes, et 5 minutes quand vous êtes en hypo, et que tout le monde se connaît pas, c’est très long. J’ai connu la liqueur de Fehling pour rechercher les sucres, j’ai connu les diabétiques quand j’ai commencé qui faisait la glycosurie pour savoir s’ils avaient du sucre. Hors on a du sucre, cela dépend du seuil rénal, quand on a déjà 2,50 grammes dans le sang. J’ai connu la diététique où pour ne pas avoir d’acétone on leur mettait un morceau de lard dans l’assiette, parce qu’on s’imaginait qu’en puisant dans le lard, la graisse, on n’allait pas puiser dans ses propres réserves. Donc maintenant avec du recul, parce 30 ans c’est rien, on est d’accord que c’est rien et que en même temps c’est beaucoup. J’ai aussi travaillé dans les maladies orphelines, et je vois que c’est aussi une question de politique et de pognon, je ne mâche pas mes mots, c’est comme ça. Il se trouve que comme il y a beaucoup de patients, et bien ça amène beaucoup de sous au laboratoire, et de cet fait ça booste la recherche, parce qu’ils vont mettre un tas de trucs sur le marché qui vont être vendu. Il y a plein de gens qui ont une maladie orpheline, et où il y a rien, donc j’ai cette chance d’avoir une vue globale et de relativiser. Bon maintenant il faut aussi faire le distinguo, moi en ce qui me concerne je ne pense pas que les diabétologues vous jugent, et quand on dit qu’on est acteur de sa santé, j’ai toujours travaillé avec des adultes, sauf l’année dernière où j’ai fait un camp ajd avec des adolescents pendant 3 semaines (c’était encore une autre paire de manches). Mais on vous a toujours considéré dans l’éducation thérapeutique en tant qu’acteur de votre santé, et l’éducation thérapeutique on en a toujours fait mais ça ne s’appelait pas comme ça, parce que c’était partie intégrante du soin. Moi j’ai toujours considéré, même un enfant adulte, parce que un enfant malade c’est plus vraiment un vrai enfant, il devient un peu plus mûr. J’ai toujours négocié, je commence souvent mes cours, pour moi les carnets sont très utiles, donc si vous avez des carnets que vous n’utilisez pas, je les utilise pour faire le cours sur l’adaptation des doses d’insuline, plus ils sont merdiques et plus j’aime, parce que ça argumente mon cours. Voilà donc j’en ai encore utilisé un hier, vous parlez du 0,30 à 4 grammes …
Tu les reprends à quel prix, Martine, les carnets ?
Je fais le cours gratuitement. C’est pour vous dire que le carnet, le médecin en a besoin et il ne va pas vous juger, c’est vous peut être qui pensez que vous allez être jugé, et c’est peut être un manque aussi de votre part, je ne sais pas, un manque de maturité affective. Le diabétologue, il sait que le diabète est instable, et pour pouvoir, parce que le problème de cette maladie c’est qu’elle dure toute une vie, et on sait que c’est impossible de faire les choses bien toute une vie, alors ça c’est impossible, pour aucun être humain. En plus, on sait dès le début du cours, pour pouvoir durer dans le temps, parce que moi mon challenge, c’est que vous duriez le plus possible et le mieux possible dans le temps. Je commence toujours le cours comme cela, je dis que chaque personne est différente, que le diabète est par définition instable, que à chaque hypo, à chaque hyper, on doit se poser la question pourquoi, mais que la plupart du temps on n’aura pas de réponses. Comme Madame Béatrice a dit, le lundi j’ai la même dose, la même activité, j’ai pratiquement la même nourriture et c’est nickel, et le mardi j’ai la même chose, et c’est absolument pas bon. La médecine n’est pas une science exacte, et les médecins le savent très bien. Donc on ne juge pas, j’espère, je ne pense pas, vous vous sentez peut être jugé, mais on n’est pas là pour juger, on est là pour soigner et malheureusement on a encore besoin des chiffres mais sous n’importe quelle forme, peur être un jour le coaching téléphonique, tout simplement, ou même la personne anonyme. On a besoin de chiffres au jour d’aujourd’hui, et l’HbA1c est l’un des marqueurs possible mais si votre fils a 20/20 en mathématiques, et 0/20, il aura toujours la moyenne. Donc vous pouvez très bien avoir une très bonne HbA1c en ayant un diabète très instable, et en passant de 0,30 à 4 grammes. Je pense quand même qu’on a du respect, le problème de cette maladie c’est l’absence de souffrance, c’est souvent le mal à dire aussi, dans le mot maladie, et puis l’acceptation. On m’envoi souvent des personnes, des diabétologues me marquent « remotiver », j’ai dit je ne sais pas, je ne sais pas motiver car j’ai aussi plein de défauts, et je les aime, et je veux les garder, et je n’aime pas la perfection en plus. Comment je fais pour remotiver, de toute façon souvent la personne sait beaucoup plus de choses que moi, et tout ce que j’ai appris, j’ai fait des études, encore à l’université, après etc… et je vous dits honnêtement que tout ce que j’ai appris, ce n’est pas le diabétologue, ce n’est pas les études, ce sont les patients qui m’ont appris, ce sont eux qui m’ont tout appris aujourd’hui. Je pense que tout est basé sur le relationnel, c’est pourquoi j’ai continué en diabéto pendant des années, c’est parce que le relationnel est extrêmement riche, que n’importe qui au bout de 1 an sait faire une perfusion, une injection, un pansement, par contre avec le relationnel on a jamais terminé, et quelle richesse. Je voudrais dire aussi dans la continuité, il n’y a qu’une bouteille vide qui peut se remplir, c’est que en donnant qu’on devient riche.
La conclusion, elle est belle.
Je voulais dire simplement la chose suivante : « mon diabète, mon carnet, mes émois et moi », c’est fini pour ce soir. Je vous remercie de votre participation.